患罕见病日睡22小时 英国女成“真人版睡美人”

乔安娜·考克斯(Joanna Cox)患上特发性嗜睡症(idiopathic hypersomnia),每天会睡18至22小时。(图:约克郡邮报)

英国一名女子患有罕见睡眠障碍,一天可睡长达22小时,有一次甚至睡了四天都没醒,堪称“真人版睡美人”。

来自西约克郡卡斯尔福德(Castleford)乔安娜·考克斯(Joanna Cox)是在2021年10月确诊患上特发性嗜睡症(idiopathic hypersomnia),她至今都不知道自己为何会患上这个罕见病。

曾在开车和上夜店时睡着

她告诉《约克郡邮报》(Yorkshire Post),她总感觉睡不够,每天都会睡18至22小时。

她从2017年开始出现症状,白天经常感到极度疲倦。当时经营清洁公司的她,每天都必须小睡片刻才行。

在她确诊前,她曾经在开车时,甚至是上夜店时睡着。

有一次,她一连睡了四天都没有醒来吃饭,后来因血糖过低而入院。

“我就像是真人版睡美人,睡着了就叫不醒。我不能工作,不能开车,不能做任何规划因为我不知道我什么时候会是清醒的。我醒来都不知道今夕是何日,我又睡了多久。”

凌晨2点左右最清醒

虽然现在已经知道是特发性嗜睡症在作祟,但她的情况并未好转,每天要保持清醒几个小时都难。

她如今最清醒的时段就是凌晨2点左右,经常会趁这个时间出门遛狗。

她的两个女儿已经成年,经常会来探望独居的她。

她感叹自己的病也难为了两个女儿,女儿得要肩负起当母亲的责任,尽可能在她睡着时把她叫醒,让她吃饭和上厕所。

已经单身七年的她说:“我不敢想像患着这种病跟任何人交往。”

她希望分享自己的故事有助她找到其他患者,以及能够帮助她的医生。

“最近有一天,我醒了12个小时,这是我将近六年以来,清醒最久的一次。”

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