南非一名少女罹患罕见疾病早衰症(progeria),每过一年时间,身体就会衰老八岁。她饱受病魔折磨,却仍保持积极乐观的态度,活跃于社交媒体,启发了不少人。她的母亲通过社媒证实她已离世,得年19岁。
《纽约邮报》报道,贝安德里·博伊森(Beandri Booysen)的母亲在一个为她而设的Facebook群组发帖写道:“贝安德里不仅以她充满活力的个性和极富感染力的笑声而闻名,还是南非最后一名幸存的罕见早衰症患者。”
过世前几个月,贝安德里的体重只剩11.8公斤左右,且才刚刚顺利完成一场心脏手术。
据报道,贝安德里生前在短视频分享平台TikTok上拥有超过26万9200名粉丝,经常分享一些鼓舞人心的视频。
她生前梦想成为一名老师,并在25岁结婚,生下一对双胞胎。
全球有200名早衰症患者
早年衰老症候群(Hutchinson-Gilford Progeria syndrome),简称为早衰症,是一种遗传病,患者会迅速且急剧衰老、罹患骨质疏松症等。此外,患者不仅会逐渐消瘦,还会出现脱发、眼球突出、鼻子尖细等情况。
早衰症的患病率是400万分之一,目前这种病是无法治愈的,大多数患者都无法活过14岁。多数患者在童年时期就因心脏病或中风而死亡。
全球共有200名早衰症患者,贝安德里是南非最后一名因这种疾病去世的人。
她今年稍早时候受访时说:“我勇于面对上帝带给我的一切,我的家人把我当作一个‘正常’的孩子来抚养,不让我与众不同,这让我变得坚强,也成就了今天的我。”