巴西一名34岁女子，罹患对紫外线高度敏感的罕见皮肤病，多年来进行了219次手术，切除皮肤损伤，尽管如此，她依然坚持组建家庭，并顺利诞下健康的女儿。
英国每日邮报报道，这名巴西女子卡琳妮·德·索萨（Karine de Souza）患有色素性干皮病（Xeroderma Pigmentosum，XP），是一种罕见且无法治愈的基因疾病。
报道说，女子这种罕见病对阳光极度敏感。每次外出，女子都可能罹患黑色素瘤，因此她必须每两小时涂抹一次防晒系数（Sun Protection Factor）100的防晒霜，以防止阳光造成进一步伤害。
多年来，她不断与病魔抗争，进行了多达219次手术，除了脸部严重受损，女子的眼部也受影响，左眼已无视力，右眼则需靠药物维持功能。
女子坚持生育 被指不负责任
尽管健康情况复杂，索萨仍坚持要与丈夫艾德米尔森（Edmilson）组建家庭，生育下一代。2023年1月，他们的女儿扎雅（Zaya）顺利诞生。
女子的生育决定，导致她在网络上引来大量抨击和非议，包括指责她不负责任，甚至质疑她当母亲的资格，更有网民称，他们的女儿会害怕母亲的外表。
面对大量的批评，女子坚定认为，她要生孩子并非不负责任。
她接受访问时说：“生育孩子、建立家庭是我们的梦想。无论面临多少困难，每个梦想都是真实可最求的。”
据报道，医生评估后表示，她女儿扎雅患上色素性干皮病的机率不到1%。
女子说：“根据医生，除非我丈夫也患有此疾病，或我们有血缘关系，否则孩子也患症机率微乎其微。”
丈夫：妻子真实故事与力量打动了他
即便女儿健康成长，她仍持续面对网络攻击。她指出：“有网民说孩子长大后会怕我，因为我的病、我的脸，甚至是我的存在。他们说我不该拥有孩子，甚至我不该存在于这个世界！”
她坦言，出门时面对异样眼光审视，有者是出于好奇；另有人就是歧视她，但她不会因此感到沮丧，已经懂得不予理会。
尽管面对许多恶评，女子也在社媒得到了不少的鼓励与支持。
她说：“他们对我怀孕的正面评价令人感动。在很多社交平台上我有支持者，许多人留言说我是一种‘灵感’，也是一种力量。”
丈夫艾德米尔森坦言，起初他确实担心孩子也会遗传色素性干皮病，但目前他比较担心妻子的健康。他表示自己很幸运，因为有一名坚强及勇敢为自己争取的妻子。
据报道，两人于2017年透过社媒认识，艾德米尔森曾说，是妻子的真实故事与力量打动了他；他们公开恋情，曾遭受网络攻击及质疑，嘲讽索萨是“怪物”，指她用钱包养男子。
