【城市呼吸｜纪慧琴】“小事集”讨论终.生.大事

4月份的周末，参加麻坡（Muar）北部一场文创市集——小事集。从2017年举办至今，活动主题随着策展人的年龄和心境不断演进，从最初的鼓励在地文创艺术、鼓励蔬食到今年谈临终选择——断食善终。

孤独失智怎么办

麻坡是一座比马六甲历史更悠久的柔佛北部城市，英殖民时代与新山并称“双城”，曾是柔佛王朝重要的经济和文教中心。不过，近年随着青壮人口外移和经济转型，麻坡也逐步走向高龄化低青壮的结构。

不少空巢老人的子女大都在大城市或国外定居，如果伴侣先离世，有些人会变卖家产跟随儿女，也有人会选择继续独居，毕竟小镇人情味尚浓，“孤独死”（名词源于日本的Kodokushi现象）的案例还算少见。然而，最糟的情况是伴侣瘫痪、失智或失能，自己孤身一人该如何应付？

生命课题该被讨论

今年，“小事集”播映台湾导演杨易和刘松颐的纪录片《顺行》（A Good Death），讲述一位长年卧床的台湾陆军少校马用昂（95岁）如何在妻子和孩子协助下，靠着逐步减食至完全断食，最终走到生命尽头。陪同马家进行这个临终选择的医生，是台湾“断食善终”倡导者毕柳莺，她的第一个断食善终案例就是自己的母亲，至今她已经协助上百个家庭完成这样的临终选择。

策展人张静柔是刻意将断食善终的议题带来“小事集”的。“生命课题在我这个年纪变得频密出现，让我开始思考。我觉得，我还无法得出结论，但这样的话题应该被讨论、被说开、被认清楚，所以我找上毕医师看看有没有机会在麻坡播放《顺行》！”

张静柔定居德国柏林，此次是趁着回娘家才再办一场“小事集”。原来在德国，安乐死并不合法，病人若非事先签署医疗协议拒绝插管，家属也不能为病人决定是否拔管。张静柔看到了无法控制自身和他人临终医疗的抉择，会给照顾者乃至整个家族带来多么大和长期的负担。

纪录片中，马爷爷的儿女曾犹豫不决，是否要协助父亲断食善终，但是当他们将父亲的角色换作自己，马上有了豁然开朗的答案。

《顺行》的导演杨易也越洋连线与“小事集”现场观众讨论议题，虽然观众的提问侧重点仍放在合不合法，起码这个议题已经引起人们思考和讨论。近年，马国许多决策和舆论空间一再被宗教主义压缩，常常以一句Haram（违反回教教义）来堵上对方的嘴，我很希望在一些人高举Haram招牌抗议以前，我们可以争取更多敞开的空间去讨论临终选择、无效医疗和医疗自主。

断食善终不算慢性自杀

以我陪伴癌末病患的经验，临终病患其实进食量就是少的；按安宁照护原则，也主张不强迫喂食灌水，让病人自然舒服的走向终点。毕柳莺医师认为，逐步减少食物至断食善终，不算是一种慢性自杀，而是拒绝无效和无意义的医疗方式。

“在面前的，不只是生命之灯要熄灭了这一回事而已。活着的人需要面对好多万万想不到的事情。而很多事，更是做‘错’了，就‘大错’无法重新更改过了。身体能够自主到什么地步，有时候还真是不到时机从来没办法想像的啊。”张静柔说。

这一天在不知不觉间，我们在“小事集”讨论起了“终生”大事，看来就算是文青聚集的小世界，也回避不了轮到我们陪伴父母终老的现实。解决问题最有效的方法，还是开诚布公去面对它，不晓得跟着孩子来看纪录片的长辈们，心底是否也有了一个答案？

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