一名25岁青年患有杜氏肌肉萎缩症(Duchenne muscular dystrophy),在病痛折磨和身体日益虚弱的逆境中,仍然积极追求自己的兴趣,活出生命的精彩。友人知道他喜欢日本动漫,特别为他办了一场主题生日派对,大伙儿一起玩角色扮演,陪他度过难忘一天。
卓为洋患的杜氏肌肌萎缩症,是一种遗传性肌肉慢性疾病,主要影响男性孩童。其特征是进行性肌肉无力和萎缩,最终会影响呼吸和心脏功能。
尽管疾病带来的种种困难,卓为洋依然以积极的态度面对生活,并通过自己的兴趣和热情找到了生命的意义。
他在2017年加入HCA慈怀护理的“星光友伴”(Star PALS)。通过该计划,卓为洋挖掘自己对动漫的热情。HCA慈怀护理同年开始为他一连办了三次的动漫主题派对。
今年,在他的请求下,决定再办一次以角色扮演游戏《崩坏:星穹铁道》(Honkai Star Rail)为主题的生日派对。
同好还上门为他化妆、装扮,以最有形的造型亮相生日会。
花一个月策划生日派对
36岁的志愿者陈懿智也是一名角色扮演(Cosplay)爱好者,她通过友人得知这个活动并加入帮忙为洋修改他的服装。陈懿智发现自己和卓为洋都喜欢《崩坏:星穹铁道》,这让他们很容易聊得来。
从缝纫修改为洋的服装,到活动现场需要的布置,到策划当天的节目,陈懿智分道,与其他角色扮演爱好者花了一个月的时间。
该活动在勿洛的一家名为“日常咖啡”的咖啡厅举办。咖啡厅老板许维庭表示,这是她与HCA慈怀护理首次合作,免费提供场所有食物,让为洋与友人度过快乐时光。
HCA慈怀护理的医疗总监张保贤医生说,自2017年卓为洋加入HCA以来,他们就像一家人一样。他见证了卓为洋的成长,并从他身上学到了坚持和希望的重要性。
希望去日本旅行
卓为洋在接受《8视界新闻网》访问时也说,自己平日主要在床上玩手机游戏、看YouTube视频,偶尔坐在轮椅上在客厅看电视。
“我不要管别人讲什么,想要做什么就做什么。”他梦想去日本,每次都看关于日本的视频,特别是美食方面的内容。他在2016年去过一次日本,感受到那里的便利。
父母在小学发现不对劲
卓为洋的父亲卓春华和母亲王金华在受采访时则说,他们是在为洋念小学的时候,才发现他与其他人不同。他们发现他一年级时发现爬楼梯有点奇怪,隔年甚至无法再爬楼梯。
医生诊断为遗传性肌肉萎缩症。尽管一开始很难接受这个事实,但他们逐渐适应了,并尽力照顾儿子。
父亲感叹道:“他得到这种病,没有怨我们,还跟我讲道理,这让我们听了都觉得很心酸。”
母亲王金华也表示,卓为洋其实是个很内向但懂事的孩子。他会把很多事情放在心里,不跟父母讲,但他总是安慰他们,不让他们担心。此外,尽管他有时会说想再去一次日本,但父母无能为力为他实现这个愿望。