梅耶蒂(Mei Yetti Roslan)在16岁时,皮肤开始变得红肿,并被诊断患有泛发性脓疱型银屑病(Generalised pustular psoriasis)。当时,邻居告诉她,她被“诅咒”了。
如今49岁的她病情仍时不时会发作,严重时整个身体就好像着了火一样又烧又痛。她在2019年,就曾因为并发症住进了加护病房。
她告诉新传媒英文新闻网TODAY :“我每一晚都会哭泣,无法入眠,也无法移动身体,因为实在是太痛了。”
银屑病是一种急性且严重的牛皮癣(psoriasis),是一种慢性自身免疫性皮肤病,无法治愈且可能危及生命,但它不具有传染性。
当病发时,身体大片皮肤会出现红肿、水疱状和充满脓液的溃疡,最轻微的动作都会让患者感到极度疼痛。
本地有约 4万人患有牛皮癣。其中,不到 1%的患者有严重银屑病。
怕被歧视选择自我封闭
另一名患者——46岁的卡萨诺瓦(Emmylou Casanova)说,患有银屑病是一种心理、社会和情感上的折磨。患者不仅要忍受发病带来的剧痛,而且也倾向于自我封闭以避免受到众人的歧视。
“当我们的病情突然发作时,什么也做不了,甚至无法自己上厕所。”
梅耶蒂说,充满脓液的溃疡有时会发出“像烂鱼” 般的难闻气味。
新加坡银屑病协会主席 Colin Theng 指出,患者除了可能会出现败血症和低血压,还可能会危及生命。 银屑病还会导致器官损伤,包括肝脏、肺、心脏和肾脏等。
有者需要终生治疗
虽然有些患者可能在病发时才需要治疗,但其他患者可能需要接受终生治疗。
银屑病的传统治疗方法包括口服药物,如甲氨蝶呤、阿维A和环孢(methotrexate, acitretin and cyclosporine)。
Colin Theng说,生物治疗,例如 TNF-α 抑制剂、IL17a 抑制剂和 IL23 抑制剂,是银屑病的最新治疗法。这些新药物取得了良好的成效,未来可能有更多机会协助患者控制并发症。