
女儿出生患胆道闭锁 母亲捐肝救女 (05/06/2024)
两岁半的本地女童韩恩琦出生不久后被诊断患上胆道闭锁(biliary atresia),她的母亲捐出部分肝脏,让恩琦在七个月大时接受肝脏移植手术。记者谢诗盈报道。
两岁半的本地女童韩恩琦出生不久后被诊断患上胆道闭锁(biliary atresia),她的母亲捐出部分肝脏,让恩琦在七个月大时接受肝脏移植手术。
2021年12月,当时31岁的验光师韩壮和妻子迎来了他们的二女儿韩恩琦。他们一家四口的天伦之乐在小女儿出生不久后发生了翻天覆地的改变。
韩壮说:“第一个月带她去小孩子每个月一定会进行一次身体检查嘛,那边的医生就说我的女儿的黄疸很高,在94到97这样,所以他们就建议我们去医院再重新抽血验过一下,我就带着我的女儿来到国大医院进行了一系列的检查,医生就过来跟我们说我的女儿患上了胆道闭锁症。我对这方面是完全没有任何的认知,就上网去查,但是每查到一样的结果都是说要进行肝移植。”
韩壮夫妻俩得知女儿的病情后崩溃。恩琦的情况持续恶化,但婴孩进行肝脏移植手术有一定的风险,国大医院器官移植中心小儿肾脏与肝脏移植计划外科主任兼高级顾问医生马里客座副教授在恩琦两个月大时,为她进行了肝门肠道吻合术Kasai procedure,以延缓肝脏移植手术的时间。
不过,恩琦的肝脏功能在术后依然继续恶化,医生不得不为她进行肝脏移植。身为父亲的韩壮也自告奋勇,为女儿捐肝。
韩壮说:“我当时是第一个站出来的,因为毕竟做为一个父亲,我觉得是有责任保护家里每一个人。但是来到医院做了检查后,结果并不是我所想的,因为我的肝并不匹配我的小女儿,反而是我的太太她比较适合。我当然是很失落,我真的很想去捐,但是没有办法。”
韩壮的妻子和女儿在同一天接受手术,医生帮恩琦的妈妈取出百分之25的肝脏后,立即为恩琦进行移植手术。由于恩琦当时只有七个月大,国大医院器官移植中心成人肝脏移植计划顾问医生高羽嘉借助了混合实境技术,为手术做准备。
高羽嘉说:“用这个新的科技我们可以把她的CT扫描,还有父母的CT扫描一起放进这个混合实境的仪器里面,然后用三维的方式来计划手术。尤其是小儿科的肝移植手术,因为小孩的话他们的身材很小,假如捐肝的亲友肝的部分太大的话,第一可能就是说放不进去,第二如果可以挤进去的话,她的腹部可能没有办法关住,或者说可以关住但是里面很挤,压到动脉、静脉,或者肝本身的功能会受到影响。”
虽然手术顺利进行,但负责操刀的国大医院器官移植中心小儿肾脏与肝脏移植计划外科主任兼高级顾问医生马里客座副教授说,恩琦术后还是出现了副作用。
马里副教授说,在中心和全球范围来看,恩琦接受手术时还是个年幼的婴孩,血流并发症的风险更高。虽然恩琦的肝脏血流保持得很好,但医疗团队发现血管开始变窄,必须进行扩张手术。手术后,恩琦的肝脏血流恢复正常,肝脏功能以及发育也正常。
恩琦出院后迎来漫长的康复期,身为父亲和丈夫的韩壮需要同时照顾妻子和女儿,让他倍感压力。
韩壮说:“我老婆的手术很快,两个小时就结束了,当医院打电话给我的时候我就立刻赶过去病房看她,只是说她很痛,她不能讲话,我就只能在那边一直默默地陪着她。然后到了晚上的时候我就从病房跑去手术室看我的女儿。康复的过程主要是以吃药为主,因为她的药量必须要非常准确,刚出院的时候她一天的药量要吃12种,早晚,每一份药我们都不能马虎,都要对准准那个号码去喂,哪一个先吃,哪一个后吃,哪一个饭前吃,哪一个饭后吃。”
恩琦康复后,他们一家四口也如愿能一起出国旅行。
韩壮说:“我们希望在她一岁的时候带她出国去玩,可是她从出生到从医院出来,她几乎被这个病折磨了有一年多,直到最近我们才带她出国玩而已,虽然迟了一点但是我感觉还是不错,我还是感觉很开心,没有去很远啦,只是去普吉岛而已。”
经过长时间的休养,恩琦的身体已经恢复健康,韩壮计划在不久的将来为女儿报读幼儿园,和其他孩童一样健康成长。