一名本地女子患罕见的心脏病,但在新加坡已经尝尽所有治疗方法仍未好转,目前唯一的选择就是去国外接受心肺移植手术。
30岁女子林宣(Amanda)在2017年8月发现患有原发性肺动脉高压(Primary Pulmonary Hypertension,简称PPH)的罕见的心脏、肺脏及血管系统严重病变的疾病,这种肺部疾病会增加心脏的工作强度,使心脏变得虚弱。这种病罕见到,每一百万人当中,只会有15人患有这个病。
林宣的朋友在本地众筹平台Give.Asia发布林宣对自己病况的描述。林宣表示,她是从父亲遗传了这种疾病,而她的姐姐也患有PPH,并已因此病去世。
无法本地进行手术

林宣在2017年确诊时仅23岁,而医生当时告诉她还能再活十年。(图:Give.Asia)
林宣在2017年确诊时仅23岁,而医生当时告诉她还能再活十年。一般来说,患有这种疾病的患者从第五年开始,病情会迅速恶化,之后就会很快离世。
在过去的七年里,林宣一直在服用各种试验药物。大多数药物在最初阶段虽然有效,但很快就失效,而且副作用太大。
林宣在今年初也已尝试了本地最后一种试验药物,但也开始失效。她写道,目前唯一的选择就是进行心肺移植,然而,在新加坡中央医院做了许多适合性测试后,医生表示她不适合进行此手术。
因此,林宣唯一的选择就是去国外接受心肺移植手术,而另一个选择则是尝试另一种试验药物Sotatercept,但这种药物只能在国外取得,在新加坡尚未上市。
准备到美国治疗

林宣和她的丈夫。(图:Give.Asia)
林宣和她的丈夫最后决定联系海外移植中心,美国加利福尼亚州圣迭戈同意在7月初为她进行评估,看她是否适合被放在移植手术的等候名单上。
她表示,然而,在美国寻求治疗预计将会是一件昂贵的事情。移植手术预计需要预付300万新元。
等待捐赠者也可能需要三到六个月的时间,林宣在这期间打算服用 Sotartecept,每三周每次注射的费用约为1万9000新元。
截至目前,Give.asia众筹平台已收集到大约21万元的捐款。
据《8视界新闻网》了解,林宣预计将在本月底同丈夫一起飞往美国加利福尼亚州圣迭戈,而她的父母则将在明天(15日)先行前往当地,为女儿打点相关事宜。