一般人生了病,只要吃药或休息几天后,就能恢复正常。但有些疾病却不能根治,而且长期影响病患的肢体运作与生活,肌肉萎缩症就是其中之一。
新传媒艺人周初明,从小生活如常,还在1990年的电视台的选秀比赛《才华横溢出新秀》中脱颖而出夺冠,顺利踏进演艺圈,演过无数电视剧,深受观众欢迎,不料正值事业高峰时却得了肌肉萎缩症。
人生如戏 演绎病患时发现得病
初明在2008年的电视剧《心花朵朵开》中饰演一名病患时,赫然发现戏中人的种种病状也出现在自己身上,不禁怀疑得病,还找专科医生检查,结果发现自己患上肌肉萎缩症,他后来从网上查知这种病患的肌肉会慢慢萎缩,以至最后丧失生命。
初明坦言当时还不敢置信,又怕给人发现,但在病情影响下有时走路会一拐一拐,只好假装拿手机或打电话来掩饰,不过最终还是给人观察到不对劲而前来慰问。初明承认当时很难面对,但不是特别悲伤,而是困惑,不明白“为什么是我?”,尤其看到女儿年纪还小,感到心痛和纠结,但也一直找不到答案。
直到后来,初明从宗教信仰中得到帮助,并在朋友的鼓励和扶持下,慢慢的步出阴影,学会与肌肉萎缩症并存。不过在日常生活中,初明最大的恐惧是忽然脚软而跌倒。因此在外走路时,有时需扶着朋友。
初明很感激朋友们的支持,常通过自身的例子,鼓励其他同样面对挑战的病患,能正面和乐观的活下去。
因怕走路时会忽然脚软而跌倒,初明需要朋友扶持。
因担心病情影响工作和收入,初明积极投身饮食业,经营咖啡店,在他努力不懈下也闯出成绩:咖啡店从一间开到三间,现还筹备第四间,做得头头是道。连他三十多年的艺人好友朱厚任,也深深佩服他的坚韧精神。
初明常提醒自己要把握时间,活在当下,他说: “在你不知道还可以活多久的当儿中,尽量享受每一天,把每一天活得好一点。”
组织协会办活动 病患自强过生活
新加坡肌肉萎缩症协会创办人罗淑娴(67岁),同样认为病患需活得充实,尤其病患长期被病魔折腾,更应该活得有希望,实现自己想做的事。
淑娴记得自己早在15岁确诊时,走路时常跌倒,爬起来后又跌倒,但周围的人没来帮忙,还投来异样目光,使她很无助又难受,而这种感觉也深深的影响她,踌躇自己该留在家里不出去,还是该出去让更多人能注意和接纳。
时隔多时在2000 年,淑娴参加一项活动,与许多肌肉萎缩症的小孩的家庭交流时,才发现很多孩子都不太想出门,因怕给人注视,才发现社会对病患的态度一直改变不大,顿感到很心痛,希望能做点事来帮助病患与家庭。
结果,淑娴与几个志同道合的朋友创立“肌肉萎缩症协会”,创建课程与举办活动,如美术班、或出外露营等,让病患孩子有机会走出去学习新事物。与其他病患一起时,不必担心异样眼光,还能结交新朋友,感觉不再孤单,例如25岁的病患朱伟健和他的母亲王美玲,就因参加协会的活动而改变人生。
原来伟健5岁时就得病,由于不能根治,从小生活很消极,在十二三岁时更有自残的倾向,曾想用手指戳眼睛,母亲才发现问题的严重。
后来美玲认识了淑娴,学会要用正面方式鼓励孩子,带孩子参加活动,才明白伟健因一直关在家里,才会觉得孤单寂寞。但在协会中,伟健结识更多与他情况相似的朋友,意识到自己并非孤身一人,大家在一起时能互相鼓励,生活更有意义。
身障情侣 互相扶持创未来
30岁的林恩荣是另一个肌肉萎缩症病患; 39岁的叶丽欢,则是个视力障碍者,两人虽然各有身障,但互相扶持,互助互补。两人相处久了,还酝酿出感情。
两人其实早在两年前认识,恩荣知道丽欢瞎眼却喜欢绘画,还出过画册,引起他的注意,因恩荣本身也喜欢绘画,有着共同兴趣。
丽欢虽有视障,但并非完全瞎眼,只是看很小的东西比较困难。但还能可以作画,只是花的时间较长,而且要用放大镜。最近因视力较差而看不到时,也需要恩荣帮忙。
林恩荣与叶丽欢虽各有身障,但互相扶持,互助互补。
恩荣说自己一出生就得病,他的哥哥也有同样病症,可以分享经历,也是恩荣一路来的精神支柱,可惜哥哥在五年前离世,恩荣一度陷入忧郁,怕会与哥哥一样忽然离开,直到他遇到丽欢,两人在一起后,开始讨论未来,生活有了憧憬。
不过,从医学角度看,恩荣的寿命会比一般人短,他也坦言说不知道自己剩下多少时间,但正因为这样,他更要把握时间追求梦想。丽欢也有同感,因为与其担心,倒不如想想如何陪伴对方,让每一天更充实。