张许莲患上渐冻症后,逐渐失去行走、说话及自理能力。七年前,丈夫吴楚细选择提早退休,专心照顾她。
48岁的叶联志在11年前确诊渐冻症。尽管行动不便,他仍坚持每天陪着太太郑慧莉送孩子上学。
与病魔共存 乐观过好每一天
张许莲一向热衷户外活动,然而12年前身体出现异常,人生也随之翻篇。她后来被确诊为渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症。渐冻症会损害运动神经元,影响行走、说话、吞咽和呼吸,目前仍无法根治。
张许莲被诊断后,病情逐渐恶化,她的四肢活动能力不断减退,进食和吞咽也日益困难,生活一步步失去自理能力。如今,为了方便照顾,早餐、梳洗及如厕等日常起居,都需在厕所内完成。
她的先生吴楚细七年前选择提早退休,专心照顾她。张许莲患病前,他们原本计划退休后四处旅行,但因为她的病情,这计划也只能搁置。吴楚细说,“她的脚没有力,没走多久,她就会跌倒。我们通过很多渠道去医治她的病,经过三年后,我们才知道这个病是渐冻症。”
张许莲12年前确诊渐冻症后,逐渐影响说话和行走能力。
尽管身患重症,张许莲依然面带笑容。但其实在刚得知病情时,她曾一度陷入绝望,甚至萌生放弃生命的念头。吴楚细说,“医生说没有办法医治,就是等死。我太太知道这件事的时候非常颓丧,她说死掉就好了,不要拖到这样子。”
尽管肌肉萎缩 他坚持独立完成大小事
48岁的叶联志在11年前患上渐冻症,当时医生指出,患者的存活期通常介于三到五年之间。
叶联志的太太郑慧莉感叹,当初得知先生的病况时,一度难以接受。她说,“对我们来说是有一点晴天霹雳,因为我先生才36岁,那时候正是打拼的年龄,而且孩子还很小。”不过,他们在短时间内就收拾心情,想办法对抗病况。
郑慧莉悉心照顾患有渐冻症的丈夫叶联志。
郑慧莉虽有一份全职工作,仍全力照料先生的日常起居。尽管行动不便,叶联志每天早上依然坚持与太太一同送孩子们上学。
患上渐冻症后,许多日常琐事逐渐变得力不从心,让一向独立的叶联志倍感沮丧。他说,“要举个手也要花五秒,怎么现在那么辛苦。我太太还是会在旁边,就比较安心,至少她还是最懂我的人。”
叶联志因行动不便多次跌倒,额头和下巴都曾缝针,门牙也掉过两颗。尽管独自行走存在风险,他仍坚持亲自行动。郑慧莉说,“因为他要跟病魔对抗,他知道他如果不这么做,他的肌肉会萎缩得更快。”
养女守护人瑞母亲 悉心照料起居
67岁的何月华决定辞去工作,只为多陪伴105岁的母亲胡惠英。30多年前,她就开始与母亲同住,但相伴的日子起初并不容易。当时胡惠英已出现失智症状,情况严重时,甚至指责女儿偷她的东西。
六年前一次跌倒后,胡惠英行动变得不方便,失智症状也随之加剧,对女儿何月华的依赖更深。母亲的生活开销,则主要依靠以前卖屋所得的积蓄,以及政府提供的津贴维持。
何月华的父亲于1989年离世,姐姐年纪渐长行动不便,哥哥也已失去联系,照料母亲的责任因此只能由她承担,也让她多年来饱受忧郁症之苦。
何月华一直守护在105岁的母亲胡惠英身边。
后来,何月华得知自己是被领养的,才逐渐走出长期的心理困扰。她说,“我觉得有很多压力,刚开始的时候,他们把母亲留给我 。我是有一点怨言,为什么你们不用照顾,后来我才知道我是领养的,没有怨言了,不可以有怨言。”