星期二特写 | 女儿患罕见病 母亲盼社会少些异样眼光

14岁的陈绍廷,自幼患有韦氏综合征。婴儿时期因需长期服用类固醇,体重随之增加。母亲李良能说,“每次带她出去,很多路过的人都会问我,你喂她吃什么,很胖、很可爱。” 不过,路人随口的评论,难免影响李良能和丈夫的心情。

韦氏综合征是一种罕见的婴儿期癫痫症,患者会频繁出现痉挛,干扰大脑的正常发育。不过,李良能表示,这并非女儿陈绍廷与生俱来的疾病。

陈绍廷两个月大时,因疑似遭奶妈虐待而脑部受伤。目前她必须通过管饲方式喂食,而每日三到四餐以奶粉为主,另有一餐是粥。她也需家人协助洗澡和换尿布。

几年前,在家人和朋友的鼓励下,李良能鼓起勇气再生第二胎。她说,“新加坡罕见疾病协会的妈妈鼓励我多生一个给她做伴。”因此,她也希望小女儿未来能在能力所及的情况下,协助照顾姐姐。

李良能表示,带女儿外出是照顾过程中最大的挑战,在外不但难找到合适的厕所,女儿长时间坐在轮椅上也十分吃力。

她也希望,大众能更理解与尊重特需人士。她说,“有很多特殊的小孩或者大人,需要我们公平地去对待他们,而不是一直用异样的眼光看待他们。”

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