新手爸妈王一宗和陈思静因女儿突患罕见疾病，频繁痉挛，又吞咽困难，他们是如何慢慢学会照顾她？
另一户家庭中，九岁的吴凯歆患有一种罕见的皮肤病，出生时因病情影响而失去了双手。尽管身体受限，她如何继续从事热爱的活动？
为患病女儿劳心劳力 不曾放弃
王一宗和陈思静，原本憧憬着一家三口的幸福生活，却因女儿突如其来的罕见疾病，生活轨迹彻底改变。
凌晨五点半，王一宗便起床，为患有韦氏综合征的三岁女儿准备药物和奶水。
女儿三个月大时，因为肢体动作异常，被送往急诊室，并进行脑电波检查。陈思静说，“做测试的时候，看到她的脑部活动很混乱，就确认她患有韦氏综合征。”
韦氏综合征是一种罕见的婴儿期癫痫症，患者会频繁出现痉挛，干扰大脑的正常发育。王一宗说，“医生跟我们说，这是一辈子的事。当时，我们整个世界仿佛崩塌了。为什么是我们？”
王祉颖的每一点进步，都是父母亲最大的喜悦。
经过一步步摸索，父母逐渐掌握了照顾女儿的方法。受疾病影响，王祉颖的视力和沟通能力受限，不过，在戴上眼镜后，她能借助眼球侦测系统表达想法。由于她存在吞咽困难，父母也改以胃管喂食。
皮肤病夺去小女孩双手
九岁的吴凯患有斑色鱼鳞癣。受病情影响，她的皮肤角质不断增生，变得厚重干裂，严重时甚至出现裂口并流血。
斑色鱼鳞癣极为罕见，许多新生婴儿难以存活，但凯歆却奇迹般地活了下来。她刚出生时因病情影响，失去了双手。她说，“我出生的时候，有一层非常厚的皮，包住我的手指，包得太紧，血不流通，它就掉出来。”
九岁的吴凯歆失去双手，仍独立完成生活大小事。
虽然有身体上的限制，吴凯歆却依然努力克服生活困难，并投入自己热爱的活动。她会用尺画线，也能用双手握笔写字。她说，“我最喜欢跳绳，可是我没有手指。虽然没有手指，我还是可以拿水瓶喝水，也可以自己去游乐场玩。”
身为单亲爸爸的吴锡炜，忙于工作时，便将凯歆交由他的母亲照顾。凯歆也早已习惯奶奶的细心照料。她说，“我比较喜欢奶奶帮我冲凉，爸爸每次帮我脱皮时会直接拉，会有点痛。”
罕见疾病母亲从绝望走向坚强
尽管韦氏综合征患者普遍会出现痉挛，但发病原因却各不相同。今年14岁的陈绍廷患有韦氏综合征。她的母亲李良能表示，这并非与生俱来。
“她从两个月大的时候，就是脑受伤。那时候她是给一位奶妈照顾，那天晚上我们放工把她接回来的时候，就觉得很像不大对，怎么叫都叫不醒，我们就带她去医院。”
陈绍廷接受了为期三个星期的治疗，出院不久后便出现痉挛，最终被确诊为韦氏综合征。
李良能因照顾患罕见疾病的女儿陈绍廷，而变得更坚强。
李良能感叹道，看到邻居家有正常成长的孩子时，她会选择把门关上，避免因为比较而感到难受。她说，“那个时候每次看到她哭，要逼她吃药这些，有想过要跟她一起结束，可能大家都比较轻松。”
她在新加坡罕见疾病协会结识了经历相似的家长，才慢慢摆脱负面情绪。
李良能坦言，尽管挑战重重，女儿的状况让她变得更加坚强。她说，“出去再看的时候，就会发现其实更惨的家庭还能这么坚强地走下去。其实我是从他们身上学了以正面的态度去看待这个过程。”
