48岁的叶联志在2015年患上了渐冻症。当时医生指出,患者的存活期一般为三到五年。渐冻症会逐渐损害运动神经元,造成肌肉萎缩与无力,最终影响行走、说话、吞咽及呼吸功能。
患病前,叶联志每年都会接受公司安排的身体检查,结果一向正常。直到一次朋友聚会中,有人察觉他说话变慢,加上他自己也感觉手脚不如以往灵活,才决定前往进一步检查。
太太郑慧莉回忆,当时领取体检报告时,医生特别交代必须由家人陪同才能取报告。她说,“我们还笑嘻嘻,为什么这样奇怪,为什么不能自己拿报告?”
叶联志一向不喜欢依赖别人,因此郑慧莉总是把他当作正常人看待,尽量让他亲力亲为。她说,“我们要帮他,就不要让他知道我们在帮他。因为我们如果太刻意去帮他,我觉得会对他造成心理负担。”
即便行动不便,叶联志仍努力为家庭分担,处理家中事务,如上网购买日常用品。另一方面,郑慧莉则希望整修厕所,因为先生每天进出都得跨过门槛,她担心这会造成跌倒风险。若他独自如厕,她更难以安心,夫妻俩也因此常为安全问题起争执。
与病症相伴多年的叶联志,始终心怀感恩。医生也曾告知郑慧莉一家,鉴于叶联志的病况,他可能随时离世。郑慧莉常对先生说:“身体只是一个躯壳,最重要的是你的精神要在,你的坚持要在。”