什么是红斑狼疮？
红斑狼疮（Systemic Lupus Erythematosus，简称SLE）是一种慢性自体免疫疾病，皮肤、关节、血液、肾脏以及中枢神经系统等，全身器官都可能受到影响，当中有九成的患者是女性。不少人都用不死癌症、慢性杀手等名称来形容红斑狼疮，这个疾病虽然可以通过药物治疗来控制病情，但目前无法根治。

梁丽彬，红斑狼疮患者：
“那时候就有发烧、关节痛、呕吐，很难下床。父母带我去看医生时，医生也不知道到底发生什么事情。可能因为当时人们对红斑狼疮的意识不高，结果就误以为是幼年特发性关节炎。”

38岁的梁丽彬从十岁起就饱受红斑狼疮的折磨，这些年过得并不容易。她说，有一回她晕倒，送院后发现肾脏受损，但医生开的处方导致她脱发和感到疲惫。在病情和课业的双重压力下，当时就读初级学院的梁丽彬，只好选择休学在家静养。

红斑狼疮属于罕见病，在新加坡有大约4000到5000人患红斑狼疮，占我国人口的0.1%。

刘慧妮医生
风湿和免疫病学专科高级顾问医生
伊丽莎白医院亚洲风湿免疫专科诊所：
“红斑狼疮其实是一种慢性自体免疫系统的问题，就是我们自己的身体产生抵抗力，来抵抗自己的器官，长期的话会造成器官损伤。”

林碹金
新加坡狼疮协会主席：
(Lupus Association Singapore)
“红斑狼疮是个非常复杂的疾病，有‘千种面孔疾病’的称号。每个患者都会遭受不同的痛苦，因为疾病的表现方式不同。”

红斑狼疮患者可能出现以下症状：

• 发烧
• 皮疹（脸颊或颈部）
• 关节肿胀（可能影响大脑、心脏、肺与肾)

红斑狼疮的病症中，最典型的是出现在脸颊呈现出蝴蝶形状的皮疹。不过红斑狼疮有很多不同的症状。每名患者的发病症状有所不同，会反复出现和消失一段时间，因此患者也需要进行验血来诊断病情。

十年前，人们对于红斑狼疮病情的了解非常少。这也导致病患被确诊时已经处于严重期。直到近几年，公众对红斑狼疮的意识才有所提升，特别是在公众人物患病或病逝的消息的传开后，所引发广泛的关注。

目前医学上还无法确认患上红斑狼疮的病因。但医生指出，如果带有红斑狼疮的致病基因，会提高患病几率。如果一名母亲有红斑狼疮，她女儿患病的几率是2.5%。如果患者还有兄弟姐妹，那他们患病的几率是一般人的八到20倍。

受访医生指出，随着医药技术和对红斑狼疮的意识提升，如今患者的存活几率，已从之前的50%提高到98%。红斑狼疮虽然还无法根治，但可通过药物、护理、调节饮食和改变生活习惯来舒缓病症，协助患者过正常生活。

陈姿瑾
新加坡中央医院风湿病与免疫学顾问医生：

"避免吃一些生的食物， 这样他们比较不会受到病毒的感染如果有一些很明显的红斑和皮疹发生在脸部或者是颈部和手部，我们可能会要求他们一定要每天都要擦防晒系数高达50SPF的防晒膏"

在药物的治疗下，梁丽彬的身体状况大大改善。她15年前加入护士行业，如今她不仅积极参加跆拳道和舞蹈课程来丰富生活，更成为义工帮助他人。

新加坡狼疮协会为本地病患提供必要支持
新加坡狼疮协会（Lupus Association Singapore）主席林碹金本身是名患者，她的姐姐也因为红斑狼疮病逝。身为过来人的林碹金，深知患病的无助和焦虑，于是在2003年加入新加坡狼疮协会，并成为主席，带领协会给予500多名会员必要的支持和协助。

林碹金
新加坡狼疮协会主席：
“我们致力于帮助狼疮患者及看护者，通过我们的教育讲座来教育他们这方面的知识。我们有医疗福利补贴计划，为低收入患者以及一些应得的，但未能获得政府补贴的患者提供补贴。”

协会每个星期会举办活动，希望病友的经历和分享，能给予红斑狼疮病患更多的鼓励，好让患者在漫长的疗愈路上不孤单。