竹脚妇幼医院20年来,共为1941名唇腭裂宝宝进行跨领域的治疗,这占了我国儿童唇腭裂病例的八到九成。
林珏双,整形外科及美颜专科主任,竹脚妇幼医院:
“唇腭裂有几种归类法。一个就是仅仅有唇裂的,这占了20%。那也有一些病患只有腭裂的,那这占了60%。那当然也有一些唇腭裂两者兼有的。”
医生表示如果患有唇腭裂或硬颚裂,就会导致吮吸有困难。腭裂不修复的话,液体很容易跑到鼻腔里头。软腭如果不修复,会使到说话时候鼻音很重,咬字不清楚。唇裂没有修复好,会严重影响外观。
跨领域治疗 术后每年复诊
孩子出生时,专科护士会教家长如何有效为唇腭裂宝宝喂奶。矫正牙科医生会为患者进行鼻牙槽塑形,提升手术的效果。大约四个月大的时候,修复唇裂还有做一些鼻翼的调整,并在大约九个月大的时候修复腭裂额。
王弼美,唇腭裂宝宝母亲:
“当然会心痛。有谁希望把自己的小孩捧到手术室?可是我觉得是一个心态,如果我跟自己说我很幸运,我的小孩患上唇腭裂,是一种可以治得了的。”
修复手术一般介于45分钟到两个小时,但完成后并不代表问题已经解决。患者术后每年仍需要回医院复诊,一直到18岁。期间还要接受语言治疗师的检测和训练。
周芯宇,唇腭裂患者:
“我今年十岁,上五年级。目前为止没有人取笑过我的唇腭裂。但是有几次我的朋友问过我,为什么我的嘴唇上有两道红色的疤痕,我就向他们解释我的唇腭裂故事。”
家人的爱 弥补外表缺陷
在本地歌坛有着小邓丽君之称的洪嫦嫔,也因出生时患有单侧唇裂和硬颚裂,动了十次手术。他出生的年代社会思想比较传统,回想当年上学期间,嫦嫔感触良多。
洪嫦嫔,唇腭裂歌手:
“(同学)他们就会用不好听的字眼,比如说歪嘴巴,还是说你很丑,你看起来像个怪兽这类的话。回去跟(父母)他们讲,他们反而会说讲一下会死吗?不要管他们就可以了。可是我们希望的就是,可不可以爸爸妈妈给我们一个拥抱。”
王弼美十年前创办相信是本地唯一一个为唇腭裂宝宝家长成立的支援小组,洪嫦嫔也加入其中。小组如今大约有500名成员,偶尔举办聚会,也会通过facebook群组分享各自面对的挑战。小组还开设网站,记录唇腭裂的资料和真实故事等,希望让唇腭裂家庭知道,他们并不是孤军作战。