皮肤一碰就碎!中国湖南两岁女孩患罕见皮肤病“蝴蝶宝贝”

中国湖南两岁女童患有罕见皮肤病,一碰就碎裂破损,需要24小时戴手套。(图:陕视新闻)

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中国湖南一名两岁女童出生即患有一种罕见的遗传性皮肤病——遗传性大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa,简称EB),皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,一碰就碎裂破损,需要24小时戴手套。

据中国陕视新闻报道,女童母亲表示,孩子出生的时候,就被发现腿上没有皮肤,次日就被诊断为遗传性大疱性表皮松解症。

女童爸爸说,孩子的皮肤非常脆弱,就像蝴蝶的翅膀一样,轻微的摩擦或碰撞,都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。由于患者大多是儿童,因此被称为“蝴蝶宝贝”。

女童妈妈提到,家属日常护理主要是给晨晨的皮肤保湿、止痒,她需要全天佩戴手套,夏天只能待在空调房里,有时候一待就是三个月。护理和药物费用开销巨大,占到夫妻两人工资的80%。

不少网友呼吁关注“蝴蝶宝贝”群体:“ 小宝贝如同玻璃做的天使,让人既心疼又惊叹。 ”“父母很伟大,宝宝也很幸运,希望她能一直平安健康。”“生命虽脆弱,但爱能筑起最坚固的防线。愿每个小天使都能被温柔以待,健康成长!”

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