对抗罕见疾病20年 台湾生命女斗士完成返家最后心愿

罕病患者张女士终于在生前返回老家,父亲和姑姑跟她说话。(图:ETToday新闻网)

新功能!

听新闻,按这里!

我要听,按这里!

台湾一名女斗士,与肌肉萎缩症抗争20年,在医护人员的帮助下,终于完成“回老家看看”的人生最后心愿。

根据台湾新闻云ETToday报道,台湾这名29岁的张姓女子,自幼罹患罕见的肌肉萎缩症合并呼吸衰竭病,顽强地与病魔抗争超过20年。

近日,随着病情逐渐恶化,她向台中荣总埔里分院,表达了人生最后的心愿:“我想回老家看看。”

报道说,为了让张女完成最后心愿。院方与家属密切合作,经过多次模拟与演练,终于让她顺利返回位于偏远山村的老家,整个过程感人至深。

据埔里荣总安宁疗护团队介绍,张女在小学三年级时,确诊罹患罕见疾病,自此长期须依赖呼吸器维持生命。医生曾悲观预估她的寿命仅能维持至19至22岁。然而,凭借坚强的意志力,以及父亲与姑姑无微不至的照顾与陪伴,张女士突破医学预期,坚强地活到了今天。

 

家属围绕张女祈祷唱诗歌。(图:ETToday新闻网)

医疗团队与家属  多次演练评估风险

随着病情不可逆地恶化,张女仍以清澈的眼神、温柔的笑容,并用细微却坚定的声音表达心愿:“我想回家看看,看看我们家的窗户,听听老家的声音。”

由于她无法脱离呼吸器,一旦出现意外便可能危及生命,医疗团队联合“为爱呼吸协会”及家属,多次演练、评估路线与风险,只为她铺设一条安全而尊严的回家之路。

返家当天,医疗人员、社工、家属全员待命,细致确认每一项设备,确保氧气不中断。救护车驶入熟悉的巷弄时,亲人们早已在门前等候,紧紧拥抱、亲吻张女,围绕她祈祷、唱起圣歌。当她轻声说道:“我很开心。”在场所有人无不动容。

院方表示,虽然张女未来仍需长期依赖呼吸器,或许再难走出病房,但在这一天,她完成了自己最深切的心愿,向所有人展示了即便身陷重疾、行动受限,也能以坚定的意志选择梦想的方向,走出一条属于自己的尊严之路。

返乡前,医疗团队帮助整理仪器和管路。(图:ETToday新闻网)

相关标签
  • 台湾
  • 生命斗士
  • 肌肉萎缩症
  • 罕见疾病
  • 老家
  • 呼吸器
  • 心愿
  • Advertisement

    Advertisement