中国男孩患罕见病“永远喂不饱” 母亲:改变不了就陪他长大

男孩患有罕见病,永远都喂不饱,男孩的母亲认为既然改变不了,那就陪他好好长大。(视频截图:潮新闻)

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中国一名男孩患有罕见病,永远都喂不饱,医生在他一出生时就说“可能养不活”,但男孩的母亲不愿放弃,认为既然改变不了,那就陪他好好长大,孩子如今已经19岁。

《潮新闻》报道,出生在2006年的男孩因肌张力低下、无法自主吸吮乳汁,刚出生就被送进新生儿监护室,连最基本的吃奶都成问题。

医生当时告诉男孩的父母:“这孩子,你们可能养不活。”

但夫妻俩最终签字带儿子出院,“哪怕带回家一勺一勺地喂,也要试试”。

尽管母亲带着男孩多次前往医院就诊,但始终无法诊断出明确病因,直到2008年,男孩才被确诊患有“小胖威利综合征”。

这是一种因15号染色体缺陷导致的罕见病,患者无法控制食欲,也会有智力障碍、严重肥胖和多重并发症等许多问题。

母亲知道她没有办法让孩子变回正常,于是下定决心,既然改变不了,就陪他好好长大。

体重失控飙升

男孩从三岁起,饮食就开始失控,导致体重飙升,上幼儿园时的体重就已达到40公斤,走在路上就像一个小肉球。

医生说,小胖威利综合征患者的下丘脑功能异常,导致他们感受不到饱腹感。这不仅是意志力问题,而是生理缺陷,患者需要终身严格管理饮食和运动干预。

虽然全家人以各种方法防止男孩体重增加,但男孩的体重还是突破165公斤。

此外,男孩上学也遇到许多坎坷,除了无法做简单的加减数学,也无法和同学正常相处,甚至会被歧视。

目前,19岁的男孩从特殊学校毕业,想要与其他人一样去实习,但却因体重过高而屡屡破壁。

母亲表示,会和儿子商量未来的出路,或许会给他开一间小店,让他做些力所能及的事情。

她说:“他们需要的不是同情,而是一个平等看待他们的机会。”

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