【城市呼吸|纪慧琴】安宁星球上的小星星

照顾特殊儿童加倍消耗心力和体力,若是有人愿意与这些父母同行,前路的磕碰或许就更少一些。(图:受访者提供)

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在我浅薄的医学概念里,安宁治疗是走向死亡的短暂旅途,但是在儿童的安宁治疗里,这却可能是长达数十年甚至终身的长跑。

每逢周六,我的教堂都热闹无比。从下午三点半开始,幼稚园和小学阶段的孩子们陆续抵达,参加约两小时的儿童团契。身为导师,我们要预备茶点、课程、手工用具和敬拜诗歌,还要盯着孩子们打球、滑梯、扯铃,常常不是谁给扯铃砸了,就是谁又被撞翻了

直到傍晚六点,最后一个孩子被接走,我们紧绷的神经才能放松下来。不过,晚上八点又轮到少年团契登场。

儿童和少年团契时光,虽是为了让孩童学习圣经,却也是教会在体贴育儿期的爸妈们,让他们周末有一两个小时的喘息机会。然而,并非所有父母都那么幸运。

为特殊孩子 父母一生值班

在马来西亚,每年有8万名孩童因残缺或疾病需要长期安宁照护。由于医疗需求特殊,一般暂托中心都不敢接收他们,政府也未提供相应的暂托服务(respite care)支援,于是父母只能全年无休、全天候守在孩子身边。

现年64岁的周星利在新加坡媒体闯荡32年,退休后回到吉隆坡设立马来西亚第一所服务安宁儿童的暂托之家。(图:受访者提供)

若不是从新加披媒体退休的前辈周星利向我说起这事,我也不知道原来周遭还有这样一群孤单守护着孩子的爸妈们。在我浅薄的医学概念里,安宁治疗是走向死亡的短暂旅途,但是在儿童的安宁治疗里,这却可能是长达数十年甚至终身的长跑。

60岁退休后,周大少回到吉隆坡投入社区关怀工作。本来只是在服务安宁儿童的非政府组织当义工,却不忍心看到这一群家长没有任何喘息之地,于是他动用退休金,在去年成立了全马第一所服务安宁儿童的吉隆坡儿童暂托之家(Children Respite Home)。

吉隆坡儿童暂托之家。(图:受访者提供)

用退休金 让其他父母喘口气

暂托之家设有专业物理治疗师和护理团队,提供首4小时免费暂托服务,专为5至18岁、长期卧床的特殊儿童而设,接收包括患有先天性心脏病、脑瘫、脊柱畸形或脑积水等病症的孩子。

暂托之家投入运作后,正如周大少所预期,很快便接待了不少处于安宁治疗期的孩童。让他感触最深的,是那短短4小时的暂托服务,竟足以让父母重拾久违的咖啡香与片刻宁静。

吉隆坡儿童暂托之家由具备医疗背景的人员照顾特殊儿童。(图:受访者提供)

我不知道周大少从哪儿借来的勇气,愿意承接起这一份重任。除了由衷佩服和支持,我真心希望他这一步跨出去后,吉隆坡儿童暂托之家能成为一个参考范本,由政府或公益组织在全国各地建立起安宁儿童的暂托中心。

也许这就是新闻媒体人的“职业病”吧!上一位媒体前辈退休后,跑去接手新加坡一家华文独立书店;这一回轮到周大少勇闯“安宁星球”,当起照亮父母的小星星——这些人到底知不知道什么叫退休啊?

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